媽媽請你讓我平靜的離開
提起筆才知道是如此千言萬語而難以下筆。
這些日子以來，每當我想起欣宜寶貝臨終前最後一幕的影像，我的淚沒停過，無法忘記她臨終前拉著我的手，氣息微弱地說：「媽媽……不要再送我去醫院……我不要再插管了，請你扶我到床上讓我平靜的離開……」直到嚥下最後一口氣。我永遠都無法忘記她躺在浴室的沐浴椅上，不再有生命徵象漸漸冰冷的身軀，發出那樣令人心碎的聲音。
回想二十一年前，我們在間隔了十年之後，又意外生下了可愛的小女兒，原以為是上天送給我們的禮物；沒想到，可憐的孩子竟在九個月大時，被檢查出罹患了極為複雜的「側畸症合併複雜先天性心臟病」，在她看似健康的小小身軀裡，內臟全部是反位的——沒有脾臟、肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、單一心房、單一心室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大動脈轉位合併右心室雙出口等九種心臟異常。
為了延續她的小生命，她歷經三次開心手術、四歲時因腦膿瘍又動了三次腦部手術，進出加護病房無數次，並多次與死神擦身而過。欣宜的疾病就是她全部的生活，時時刻刻，平常三不五時就中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風……。病痛的折磨與艱苦是殘酷且不留餘地，無可迴避，也無法逃脫。
欣宜一歲半時，也曾因為醫療疏失而造成腦部嚴重缺氧、全身癱痪，當時的醫生說她會變成植物人。經過二十一年來耐心的復健與教導，很幸運的，她漸漸恢復一些基本的功能，可以自己吃飯、洗澡、穿衣、如廁等生活自理；這些一般人看似理所當然的動作，要讓她學會，卻是我們數不盡的叮嚀換來的。她七歲後也已能夠自己走路，只是心臟無力的關係，無法走得太遠，有時還是必須以輪椅代步。
二十一年來，在我們走過這條令人心酸坎坷的醫治漫漫長路，她所經歷的挑戰、考驗，甚至折磨，從來不是輕省的重擔。二十一年來身為媽媽的我每分每秒陪侍在側、無以喘息，也無以迴避地一同經歷了這一切的痛苦與折磨。
許多人也許會認為我這些年來，所有的時間都必須照顧一個病情這麼嚴重的孩子，是多麼的不幸。當初得知她患了如此嚴重的病症時，對我而言，確實就好像是世界末日一樣，恐懼與絕望令我窒息，回想起這段艱辛的歲月，仍然會感到心痛。
但是這二十一年來的陪病歷程，卻讓我在她的身上，看到一股巨大無比的生命力。我知道，我必須和她並肩站在一起打這一場硬仗。她是那麼勇敢，像一個生命小鬥士，面對上天加諸在她身上的百般磨難；她熱愛生命，並且努力不懈地讓自己的生命持續下去；她讓我們體驗到如何度過豐盛的每一天，並且不去擔心無法預知的明天；她也讓我們學習到如何用愛和關懷去擁抱她，也深刻地感受到她內心溫柔的愛。看到她臉上甜美的笑容，身為她的母親，我又豈能終日憂傷、退縮不前？
你能想像連哭笑太久都可能會有生命危險的日子嗎？你能明白連續走十步就已經是身體極限的心情嗎？她因為血氧濃度太低、嚴重缺氧，只要稍微走動即有呼吸急喘快要窒息的感覺，所以每天我都要陪在身邊，幫她打理生活起居一切事務，包括如廁擦拭、洗澡、穿衣等費力之事。
每天晚上幫她洗澡、洗頭、刷牙、擦乳液、按摩、講床邊故事大概都要花上兩個多小時，雖然很辛苦，但是卻能趁這段時間聽她說說心裡的話，也說故事給她聽。我們都很珍惜，這個睡前母女親暱的快樂時光。
二○一三年一月的一個晚上我在幫她擦乳液、按摩時，她突然對我說：「媽媽你記不記得我們在廈門時有一次我差一點就死掉的事？」（請參閱「與死神擦身而過」一文）
「我當然記得，我怎麼可能忘記啊？」我答道。
「你還記得我說過，當時我和天使和菩薩求情，說我還想要多陪媽媽一些時間，請祂們過些時候再來接我這件事嗎？（請參閱「聽說天使曾經來過」一文）現在菩薩和天使已經在等著要來接我了。」當她向我述說這段話時，她的態度很認真。
「菩薩說我已經畢業了，媽媽也畢業了，所以祂們要來接我回天堂去。」她沒有任何恐懼與害怕的接著說。
「那菩薩有沒有說什麼時候要來接你？」我睜大雙眼無法置信的問她。
「時候到了你就知道了呀！我只是希望媽媽要有心理準備。」她一臉天真的回答我，彷彿她只是要和菩薩一起去天堂參加一場cosplay一樣開心。
她接著說：「你要把海賊王魯夫的衣服、帽子和鞋子放在盒子裡（棺木）讓我帶走，還有媽媽畫的三幅菩薩畫像也要放在盒子裡（棺木），我要帶去給菩薩看，和祂說：『祢看我媽媽畫祢耶！』還有我們現在住的家不要賣掉，不然我回來時會找不到你們。」她竟然在交代遺言！
二十一年來，死神如影隨形，我無時無刻都在擔心著，她生存下去的機會到底有多少？她還能撐多久？今晚？還是下一個清晨？我真的不知道，但是我們從來沒有放棄的念頭，我們曾經有過奇蹟，並且在等待更多的奇蹟。我常常向我的神祈求，如果我的生命尚有二十年可活，我願意全部都給她，我希望她能快樂的活下去。她也確實快樂地度過了在世的每一天。
可是今天她自己說起回天堂的時候到了，我想該是我們一起面對「死亡」這件事的時候，雖然這樣做，對我是一件非常痛苦的事，但是我還是覺得應該讓她有心理準備，以便時候到來的那天，她不會那麼害怕。
我慢慢的對她說：「如果菩薩真的要把你帶走，媽媽也沒有辦法阻止祂。你是最棒的孩子，你和媽媽一同完成了一個不可能的任務，如果菩薩真的要把你帶走，那你先去做天使，守護著媽媽，等媽媽完成我的工作，我也會來跟你相聚，你可以不用再當一個受苦的小孩，而是一個美麗的天使。謝謝你做我的孩子，謝謝你陪我二十年，你要乖乖在天堂那邊等媽媽，媽媽一定會去找你的，媽媽永遠都愛你…… 」我已經泣不成聲。
「媽媽，你不要哭。」她伸出手臂，溫柔的把我的臉拉近她的臉龐幾分鐘：「媽媽，雖然我常常惹你傷心，可是我的心裡是很愛你的，謝謝你這麼辛苦的照顧我，我如果死了，你不要太傷心，你一定要好好照顧自己，還有照顧爸爸和哥哥姊姊，也幫我謝謝爸爸，他一直都很寵我，到處帶我去玩。我愛你們！」其實她所不知道的是，我是多麼地感恩能擁有她，她是我活下去的目的啊！
「我們請醫生再幫你做一次開心手術，好嗎？」我輕輕地問她。
「開完刀我的病就完全好了嗎？」她問。
「……」我回答不出來，因為不會好（每念及此，就不禁哽咽，媽媽的心都碎了）。
「媽媽，我不想再開刀了。」她緩慢而虛弱地告訴我她的想法時，她的眼中充滿了淚水，我緊緊摟住她。我想她應該也有自己選擇的權利，因為帶病的一生實在太苦了。
沒想到八個月後竟然一語成讖，二○一三年八月十一日她突然因心臟衰竭病逝於家中，再怎麼痛心疾首也留不住我們最親愛的寶貝。
二○一三年八月十一日那天下午只有我們母女在家，大約一點半欣宜看卡通看到一半時說：「媽媽我要上大號。」我趕緊拿著氧氣陪她一起到廁所上大號，她因為心臟無力加上嚴重缺氧，上大號對她來說是吃力的一件事，所以我都必須在她旁邊，一邊給氧氣、一邊幫她按摩肚皮，協助她解出來；每次上完後，吸點氧氣舒服了，她就又開開心心的去看電視、用電腦了。
可是那天下午，雖然我已經陸續給她吸了十幾瓶氧氣，她的肚子卻越來越痛、痛到沒有力氣，我看見她費力的呼吸，久久才呼吸一口，我知道，她在撐住最後一口氣，但她很痛苦。我開始擔心起來，情況會突然轉壞嗎？我會在她只是上個大號後就失去了她嗎？不，絶不會的，她打了每一場硬仗，也都贏了，雖然贏得很辛苦，但還是用盡所有的力氣，努力的活了下來。我絕不會失去她的，我甩甩頭，甩去了不好的想法。
當我告訴她我必須送她去醫院時，她拉著我的手，氣息微弱的說：「媽媽……我不要再去醫院……不要再插管了，請你扶我到床上讓我平靜的離開……」我止不住心中的痛苦，眼淚不停地落下來。
面對女兒的生與死，就在一念之間，也在一瞬之間，身為母親的我該如何抉擇？身為一個母親，卻必須眼睜睜看著心愛的孩子一步步地遠離，那是一種怎樣的折磨啊！
醫學進步讓許多類似小女兒這樣的病兒可以存活下去，可是這條漫長的醫治之路卻是一條令人心酸坎坷的路。二十一年來我曾經跪求上天讓我的寶貝女兒可以活下來，但是如果菩薩真的要把她帶走，我也沒有辦法阻止祂，我只能再次跪求上天，可以讓她沒有痛苦的離去，就只是如此卑微而已！
無論我多麼愛她，也難以分擔她一絲一毫的痛苦，我只能無助地握著她的手，親吻她的臉，在她耳邊輕輕地告訴她：「親愛的寶貝，媽媽很愛你，不忍心你再受苦受痛，如果你可以撐住身體康復起來，請你加油；但是，如果你再也承受不住、很痛苦，那麼，你可以放心地和菩薩一起走，因為我不忍心你承受太長的痛苦。謝謝你做我的孩子，謝謝你陪我二十一年，謝謝你這麼努力撐著病痛的身體，也謝謝你讓媽媽陪你走完獨特生命的一生。媽媽永遠都愛你……。」當我一說完，她吸了兩大口氣後，就被菩薩接走了，圓滿達成她這一世的任務，臨走前，面容安詳彷彿睡著一般。更不可思議的是，當我幫她做最後一次淨身時，發現她全身皮膚呈現粉紅剔透令人驚嘆不已！
我親愛的欣宜寶貝已經平靜地離我們而去，我們雖然極度悲慟與不捨，但這也許是上天對她最後的恩慈，比起過去二十一年她所遭受的折磨，這次上天並沒讓她受到太久的苦楚就脫離滿是病痛的身軀。縱然有太多的不捨，我們也只能忍痛遵從上天給我們的事實！
多麼令人讚嘆的孩子呀！生命最後階段她竟可以如此坦然的面對死亡。
一直以為都是我在照顧她，一直以為都是我在教育她，如今我才深刻的了解，她才是我的人生導師，是她用她的生命教育了我，讓我更有勇氣，不斷在愛的交流當中獲得成長。她就是乘願而來的小菩薩，用心、用身示現病苦，就是要我學習觀照每個孩子不同的面向。我從欣宜寶貝的身上，不僅學習到愛的寶貴、生命的神聖，現在她竟然進一步帶領我學習如何面對死亡的莊嚴。即使在這些過程中，她受盡了我們不堪想像的病苦和折磨……。
她是那樣的愛我們，不忍我們因她的離去而悲痛，所以，她用二十一年的時間諄諄教誨我們接受生死的無常，讓我們從不捨她的離去而極力搶救，慢慢轉變成不捨得她受苦而選擇衷心祝福她一路平安回到天家。
原來，原來這個讓我一生不悔的愛，正是用她寶貴的生命來向世人示現其獨特的生命價值與使命啊！